Onderzoeker Dorien Smit werd voor Zorg + welzijn geïnterviewd over haar onderzoek naar lotgenotencontact bij het herstel van psychische klachten. Lees het interview hieronder!
Mensen met psychische problemen, zoals depressie, angst en psychose kunnen profiteren van elkaars steun. Lotgenotencontact werd al langer als waardevol gezien, maar wetenschappelijk bewijs hiervoor bleef tot nu toe uit.
Dirk is depressief, de behandeling bij de ggz is afgerond, maar genoeg zelfvertrouwen om weer helemaal mee te doen in de maatschappij heeft hij nog niet. Hij gaat online op zoek naar iets dat hem daarbij zou kunnen helpen. Hij komt terecht op de site van de Depressie Vereniging, waarop hij de online community voor lotgenoten, Depressie Connect, vindt. Hier kan hij anoniem zijn eigen verhaal delen en leest hij de verhalen van andere mensen die kampen met een depressie. Hier worden door ervaringsdeskundige moderatoren prikkelende vragen gesteld en kan hij meepraten over hoe om te gaan met depressie. Dit gaat hem aan het hart. Dirk voelt zich geleidelijk aan minder alleen. Hij heeft zelfs minder last van slapeloze nachten. Voor Dirk is deze community, die 2800 leden telt, misschien wel de eerste stap om zich aan te durven melden bij een offline lotgenotengroep. Misschien is het zelfs een eerste stap richting een terugkeer naar zijn baan en het heropbouwen van zijn netwerk.
Wetenschappelijk bewijs
Aanwijzingen dat mensen met een depressie zich dankzij lotgenotencontact minder alleen voelen waren er al in diverse onderzoeken. Dat lotgenotencontact ook positieve effecten heeft op klinisch herstel, zoals bij Dirk minder slapeloze nachten, dat was nog niet bekend, zegt promovendus Dorien Smit. Dankzij een analyse van 28 gerandomiseerde gecontroleerde studies is dat bewijs er nu wel.
Deze analyse werd gedaan door onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam (VU), de Depressie Vereniging en het Nijmeegse Expertisecentrum Depressie, onderdeel van de ggz-instelling Pro Persona. Smit werkte mee vanuit Pro Persona. Ze analyseerden de effectiviteit van peer support (lotgenotencontact) op herstel, bij mensen met een depressie, mensen met psychoses en mensen met angststoornissen. De 28 studies die ze analyseerden gingen over een breed spectrum van verschillende aandoeningen en peer support interventies. Zo ontstond een rijke verzameling aan informatie over de effecten van lotgenotencontact.
Drie niveaus van herstel
De effecten van lotgenotencontact zijn gemeten op drie niveaus, vertelt Smit. ‘De eerste is klinisch herstel. Dat gaat om de afname van symptomen van een depressie, angststoornis of psychose.’ Dit klinische effect van lotgenotencontact, dus de afname van de psychische klachten is volgens Smit nog niet eerder gevonden. Ook keken de onderzoekers naar de effecten op persoonlijk herstel. Smit: ‘Mensen kregen bijvoorbeeld meer zelfvertrouwen door de lotgenotengroep en hoop op een beter leven. Het derde niveau waarop we gemeten hebben is het maatschappelijk niveau. Direct na de interventie van een lotgenotengroep was er geen effect, maar na zes tot negen maanden vonden deelnemers manieren om weer deel te nemen aan de maatschappij.
Leeromgeving
Opvallend is dat veel deelnemers de lotgenotengroep zien als leeromgeving, vertelt Smit. ‘Ze leren er om open te zijn over hun psychische problemen, wat voor sommigen toch nog spannend is. Ze worden gestimuleerd door de openhartige verhalen van anderen om zelf ook naar buiten te treden met hun verhaal, al is het anoniem.’
Omdat de lotgenoten de community als leeromgeving zien, hebben de onderzoekers het organisatiemodel erop aangepast. Smit: ‘Mensen die eerst alleen deelnamen aan de community kunnen zich doorontwikkelen tot moderator van de groep. Zij lezen dan twee keer per dag de berichten die binnenkomen en checken die op veiligheid. Ze kunnen mensen erop aanspreken als zij zich niet houden aan de regels. Zo houden we sfeer in de groep veilig.’
Huisregels
‘Een groep depressieve mensen bij elkaar, dat kan toch nooit goed gaan?’ Dat hoort Smit mensen wel eens zeggen. ‘Ze denken dat er gemakkelijk een negatieve spiraal kan ontstaan. Wat wij zien, is dat de groep een zelfvoorzienend vermogen krijgt. Mensen durven elkaar aan te spreken op negatief gedrag. Er zijn ook huisregels. Je mag bijvoorbeeld niet je suïcideplannen in de groep gooien. Dit kan belastend zijn voor andere deelnemers om te lezen.
Voorwaarden voor positieve effecten
Zijn er voorwaarden voor de effectiviteit van een lotgenotengroep? Moeten zij bijvoorbeeld een bepaalde periode frequent samenkomen? Smit vindt het lastig deze vraag te beantwoorden, want de groepen binnen haar onderzoek vulde het samenkomen allemaal op een eigen manier in. De ene groep wandelde in het bos en de andere kwam thuis samen, met iedere week een thema. ‘Overkoepelend zagen we dat een voorwaarde voor de effecten de verbinding met anderen moest zijn, het praten over herstel en hoe je zelfvertrouwen opbouwt.’
Ook droegen lotgenoten bij aan het besef dat anderen dit ook meemaken en je niet zo afhankelijk hoeft te zijn van steun, maar zelf de regie in handen hebt. Dit kwam naar voren in kwalitatief onderzoek, waarin onderzoekers mensen interviewden over hoe zij omgaan met hun depressie. Smit: ‘Iemand vertelde me dat hij in plaats van appelstroop op zijn boterham voor kaas had gekozen die ochtend. Hij at altijd appelstroop. Door die actie realiseerde hij zich dat hij zelf de keuze kon maken om het anders te doen. Lotgenotengroepen kunnen elkaar hierin empoweren.’
Smit vervolgt: ‘De lotgenotengroepen in ons onderzoek hadden ook gemeen dat ze geen hulp kregen van een professional of begeleider, want dan neigt het toch naar een soort therapiegroep’, vertelt Smit. ‘De frequentie was vaak zo’n een keer per week of een keer in de twee weken. Deelnemers deden vaak zo’n drie maanden tot zes maanden mee.
Gat in de hulpverlening
Mensen met depressie lijken deelname aan lotgenotencontact te zien als een waardevolle aanvulling op de reguliere behandelingen. Smit is voorzichtig: ‘Het onderzoek naar maatschappelijk herstel is nog gaande. Wat we nu zien is dat er een gat lijkt te zijn tussen de behandeling van depressie, angst en psychoses en de terugkeer in de maatschappij. Mensen ronden een behandeling af, maar hebben vervolgens nog steeds veel moeite met hun leven weer opbouwen, hun baan oppakken, zich weer onder de mensen te begeven. Lotgenotengroepen kunnen daarin van betekenis zijn voor hen. Maar het lijkt erop dat behandelaars en hulp verleners hun cliënten daar nu nog te weinig naar doorverwijzen.
Doorverwijzen
Dat er nu wetenschappelijk bewijs is voor de meerwaarde van lotgenotencontact, kan de deuren openen naar meer financiering om een online community als Depressie Connect in de lucht te houden. Smit: ‘De resultaten van dit onderzoek pleiten er ook voor het aanbod van lotgenotencontact in Nederland flink te vergroten en meer in te passen in de huidige zorg. Peer support is een relatief goedkoop en eenvoudig aan te bieden ondersteuning. Bovendien is de toegankelijkheid ervan nuttig gezien de huidige druk op de ggz.’
Smit raadt hulpverleners daarom aan hun cliënten te wijzen op de mogelijkheid deel te nemen aan lotgenoten initiatieven, bijvoorbeeld bij de patiëntenvereniging of regionale herstelinitiatieven. Zo wordt de drempel voor iemand als Dirk lager om contact te zoeken met lotgenoten.