Al eerder in dit boek besprak ik de kwalificatie die veel mensen (onbewust) geven aan psychische problemen (als niet zo ernstig), psychische stoornissen (als matig-ernstig) en psychische ziekten (als ernstig of zeer ernstig). Als we een psychische stoornis beschouwen als een punt op een schaal van psychisch gezond tot psychisch zeer ongezond, dan drukt die schaal dus vooral de ernst van de psychische problematiek uit. Het is belangrijk te weten hoe ernstig iets is, want op basis daarvan kunnen ook beslissingen worden genomen over wel of geen behandeling, welk type, en hoe intensief. Helaas blijkt het inschatten van ernst complexer dan het lijkt.
In de casus van Saïd lezen we dat hij in een soort pension woont, na veel op straat te hebben geleefd. Dat hij regelmatig drugs gebruikt en vooral contacten met andere mensen op straat heeft. Zijn stoornis lijkt ernstig, en van veel meer invloed op zijn leven dan de psychische problemen van Maria en Ariane. Tegelijkertijd lijkt hij minder onder zijn stoornis te lijden en is hij al helemaal niet bezig met hoe er vanaf te komen.
Ernstige last is relatief
Als ernstig worden vaak de ‘klassieke geestesziekten’ gezien: psychose, manie en psychotische depressie (zie ook kader 32.1). Bij die stoornissen wordt vaak het vermogen om de realiteit goed in te schatten en bewuste keuzes te maken ernstig beperkt, in ieder geval in bepaalde situaties (zie ook vraag 38). Een andere dimensie van ernst is de mate waarin iemand constant last heeft, of alleen in bepaalde situaties. Wie vliegangst heeft maar nooit hoeft te vliegen, heeft weinig last en daarmee is de ernst voor die persoon vrij beperkt – de angst is namelijk goed te vermijden. Maar als hij of zij een nieuwe functie krijgt waar regelmatige vliegreizen bij horen wordt het anders: de last neemt toe en heeft mogelijke gevolgen voor het functioneren op het werk. De ernst van de stoornis neemt daarmee voor die persoon ook toe, zonder dat de symptomen zelf (de angst) toenemen. Ondanks dat sommige psychische stoornissen echt ernstiger gevolgen hebben voor het dagelijks functioneren, is de mate van ernst toch ook een individuele en situationele kwestie. Wat ernst is hebben we in de GGZ niet echt scherp omschreven. Gaat het om niet meer kunnen werken of samenleven met iemand (disfunctioneren), gaat het om maatschappelijk moeilijk te handhaven zijn (overlast), of om de last die iemand zelf ervaart (lijden). Of moeten we het risico op blijvend letsel of overlijden als ernstmaat nemen?
Ernst meten
We kunnen een paar benaderingen om ernst uit te drukken onderscheiden: de definitie van ernstige psychische aandoeningen (EPA) zoals die in de GGZ gebruikt wordt (kader 35.1) en twee andere. De EPA-categorisering deelt de groep mensen met een psychische stoornis op in tweeën: een hele grote groep van ‘niet ernstig’ (circa 80%) en een relatief kleine van ‘ernstig’ (20%). Deze zwart-wit indeling, vergelijkbaar met wel versus geen stoornis (zie vraag 32), is niet zo heel informatief. In tabel 35.1 worden dan ook enkele andere benaderingen weergegeven. In de tabel is in de 2e kolom te zien dat 40% van de mensen met een manisch-depressieve (bipolaire) stoornis voldoen aan de criteria voor een ernstige psychische aandoening tegen 90% van de mensen met schizofrenie, en slechts 10% van de mensen met een depressie (steeds een schatting van de mensen die in zorg zijn bij de GGZ). Een snelle manier om ernst uit te drukken die ik hier niet verder behandel is de GAF-score, de Global Assessment of Functioning, die twee dingen tegelijk uitdrukt: de ernst van de symptomen en het sociaal functioneren. De score tussen 10 en 100 is relatief snel te interpreteren door professionals maar combineert twee elementen in één getal, wordt zelden betrouwbaar ingevuld en differentieert maar weinig (veel mensen in de GGZ scoren tussen 45 en 60).
De meestgebruikte internationale definitie van een ernstige psychische stoornis (of: aandoening) dateert uit 2002. De aandoening is een psychische stoornis, waarvoor iemand twee jaar of langer zorg in de GGZ ontvangt, en die het dagelijks functioneren ernstig beperkt (dat laatste wordt uitgedrukt in de GAF-score tussen 10 en 100, die onder de 50 moet zijn). In 2013 heeft een Nederlandse groep deskundigen die definitie aangevuld met de volgende elementen: de ontstane beperking is oorzaak of gevolg van de psychische stoornis, en gecoördineerde zorg van verschillende samenwerkende professionele hulpverleners is nodig om de behandeling te laten slagen. In beide definities zien we dat iemand dus zorg moet ontvangen in de GGZ voordat er gezegd kan worden dat hij of zij lijdt aan een ernstige psychische stoornis. Dat is een beetje vreemd, want dat betekent dat iemand die geen zorg ontvangt, nooit een ernstige aandoening zou kunnen hebben – volgens deze definitie. Anderzijds is het begrijpelijk, want we willen niet een ‘zwaar’ label op iemand plakken wanneer er niet ten minste een aantal behandelingen geprobeerd is. In 2012 zouden volwassenen in Nederland voldoen aan deze definitie – en dus zorg in de GGZ voor hun ernstige psychische stoornis ontvangen. Er werd echter ook een schatting gemaakt van het totale aantal volwassenen met een ernstige psychische stoornis in Nederland, namelijk 208.000.
Bevolkingsonderzoek
Volgens het NEMESIS-2 bevolkingsonderzoek (5e kolom in tabel 35.1 ) voldoet ruim 60% van de mensen met een depressie aan het criterium ‘ernstig’ – vastgesteld met een schaal die psychische beperkingen meet. In de volgende drie kolommen (6e-8e) staan de waardes voor de bevolking van de Verenigde Staten – die aanzienlijk verschillen van de Nederlandse. In dit geval gaat het om mensen uit de algemene bevolking, die een interview hebben gehad en vragenlijst hebben ingevuld (zie kader 32.2). De inschatting van ernst in de een-na-laatste kolom is die van experts over de ziektelast van een stoornis. Deze score ligt tussen 0 (helemaal geen nadelige gevolgen) en 1 (zeer veel nadelige gevolgen). Daar wordt aan depressie een hogere ernstwaarde (0,44) toegekend dan aan de bipolaire stoornis of psychotische depressie (0,43). Aan ADHD wordt daarentegen een veel lagere ernstscore toegekend (0,05). In de laatste kolom staat een algemene ernstscore die is gebaseerd op de weging van de andere kolommen. In de tabel ontbreekt een ernst-inschatting op basis van de beginleeftijd van een stoornis. Namelijk: hoe eerder die begint, hoe langer iemand er last van heeft, en vooral hoe sterker de stoornis iemands ontwikkeling beïnvloedt. Het lijkt erop dat enkele angststoornissen (vooral fobieën) en (impulsieve) ontwikkelingsstoornissen al op heel vroege leeftijd beginnen, en mogelijk overgaan in andere stoornissen op latere leeftijd.
Ernst van psychische stoornissen volgens verschillende methodes
Risico’s van ‘ernstig’
Het ontbreekt dus aan een eenduidige maat voor de ernst van een psychische stoornis en we zouden de term ‘ernstig’ spaarzaam of in ieder geval voorzichtig moeten gebruiken. We weten bovendien dat gemiddeld genomen over een grote groep mensen een stoornis een bepaald beloop heeft – maar we kunnen daarmee niet voorspellen hoe het individu het zal vergaan, want daarvoor is er te veel variatie tussen mensen. Daarbij komt dat het ‘ernstig’ of ‘chronisch’ of ‘invaliderend’ noemen van een psychische stoornis risico’s heeft. Mensen die een diagnose krijgen die als ‘ernstig’ te boek staat kunnen daar van schrikken en zich naar de stoornis – of de beperkingen die daarbij horen – gaan gedragen (zie kader). Er zijn mensen die hun hele leven prikkels van buitenaf zoveel mogelijk vermijden, en daardoor nauwelijks aan het gewone leven deelnemen, omdat ‘prikkels’ mogelijk een psychose of andere crisis zouden kunnen uitlokken. Lang is schizofrenie, het regelmatig krijgen van een psychose waarbij iemand over de tijd steeds minder goed gaat functioneren, door professionals benoemd als een ‘chronische hersenziekte’ – een chronic debilitating brain disease in de Verenigde Staten. Dit klinkt als iets dat ‘in je hersenen zit’ en er nooit meer uit gaat. Voor het individu met de diagnose schizofrenie betekent dit dat hij of zij moet opboksen tegen lage verwachtingen, mogelijk betuttelende omstanders, en sceptische professionals – het is niet waarschijnlijk dat dit allemaal erg helpt bij het herstel. Het beloop van schizofrenie, de koploper bij zowel mensen met een ernstige stoornis als bij de ziektelast, blijkt echter gunstiger te zijn dan lang gedacht, hoewel ook weer niet zo gunstig als gehoopt.
Samenvatting
De ernst van een psychische stoornis wordt sterk bepaald door individuele omstandigheden. Toch valt er ook algemeen per stoornis wel iets over de ernst te zeggen – al is die op verschillende manieren te bepalen, en er is geen volledige consensus. Schizofrenie is de meest ernstige stoornis, gevolgd door bipolaire stoornis, psychotische depressie en ontwikkelings- en persoonlijkheidsstoornissen. Minder ernstig zijn ADHD, middelengebruik, depressie en angst. Het benoemen van een stoornis als ‘ernstig’ heeft risico’s.
Meer lezen?
Geïnteresseerd in meer antwoorden op lastige en onmogelijke vragen? Op zoek naar de bronvermeldingen bij dit artikel? Lees de rest van het boek ‘Verward in Nederland’ van Bauke Koekkoek. Klik hier voor meer informatie en een inkijkexemplaar.