Onderzoeker Dorien Smit schreef een bijdrage voor het boek ‘Binnen de buitenkant’ van ZonMw over lotgenotencontact bij depressie. Klik hier voor meer informatie over het boek, of lees verder voor de bijdrage van Dorien.
Maar liefst 20 procent van de mensen die een depressie krijgen, houdt daar chronisch last van. Terugkerende depressies kunnen grote gevolgen hebben. Ervaringsdeskundigen blijken elkaar heel goed tot steun te kunnen zijn. Op Depressie Connect komen ze elkaar hiervoor tegen. Het begon met het naar boven halen van ervaringskennis van mensen met een depressie. Wat is hun verhaal, waar lopen zij tegenaan? En wat is er nodig om weer verder te kunnen? Dorien Smit begeleidde als onderzoeker het traject naar Depressie Connect, een online community op www.depressievereniging.nl.
‘Betekenis geven aan je depressie speelt een belangrijke rol bij herstel. De ervaringsdeskundigen die hebben meegewerkt aan het ontwerp, vertelden wat zij hebben geleerd tijdens hun depressie. Het werd al snel duidelijk: mensen kunnen elkaar heel goed helpen met ervaringskennis.’
Begrip en respect
Er bleek niet veel behoefte aan een app of ander hulpmiddel over alleen de praktische kant van leven met een depressie. Ook informatie van professionals hoefde niet per se. Verhalen uit het leven zelf, daar waren mensen vooral in geïnteresseerd. Smit: ‘Er gaat zoveel kracht uit van ervaringskennis. Als je ervaringen met elkaar uitwisselt, ervaar je vanzelf begrip en respect. En je hoeft even niets met allerlei verwachtingen van anderen die het beste met je voor hebben.’ De verwachting was dat het forum vooral mensen met een terugkerende depressies zou trekken, toch komen er ook bezoekers die net een diagnose hebben gehad. Voor hen is het belangrijk te ervaren dat ze niet de enige zijn, dat er veel meer mensen met deze gevoelens kampen.
Verbonden zijn
Ruim een jaar na de lancering telt het forum zo’n 1.200 leden. De naam is bewust zo gekozen, dus met het woord ‘connect’ erin. Smit: ‘Bijna iedereen met een depressie vertelt hoe alleen ze zijn (geweest), het gevoel met een masker op te leven wordt vaak genoemd, het niet verbonden te zijn met anderen.’ Het deelnemen aan het forum maakt ze sterker. En dat gaat om meer dan ‘zelfmanagement’ alleen, dus het concreet leren leven met (terugkerende) depressies. Het helpt ook bij empowerment, ofwel een groter gevoel van autonomie en de kracht vinden gelijkwaardige relaties aan te gaan. Dat helpt bij het realiseren van meer sociale steun. Depressie Connect heeft ook een afdeling voor naasten, waar mensen ervaringen uitwisselen over hoe je kunt omgaan met iemand met een depressie in je omgeving. Professionals zitten in geen van beide forums.
Betekenis geven
Het project evalueert de effecten van Depressie Connect, vervolgt Smit. ‘We interviewen gebruikers hoe zij het ervaren. Hoewel deelnemers geen direct effect ervaren op hun depressieve symptomen, doet de uitwisseling van ervaringen met anderen wel iets met de emotionele beleving ervan. Ze kunnen beter betekenis geven aan hun depressie, het lezen en delen van ervaringen stimuleert zelfreflectie en helpt beter om te gaan met de aandoening. Gelijktijdig loopt er een vragenlijst-onderzoek, waarin we willen achterhalen wat het forumgebruik doet met zelfmanagement en eigen regie (empowerment).’
Zonder oordeel
De uitwisseling op het forum is intussen erg levendig, juist ook op het praktische vlak, aldus Smit. ‘Bij zelfmanagement horen ook heel concrete dingen. Hoe geef je structuur aan je dag? Neem een hond in huis, is dan een tip. Maar ook: welke medicatie helpt jou? Of: hoe zie je een nieuwe depressie aankomen?’ Smit is onder de indruk van de sfeer op het forum. ’Iedereen denkt met de ander mee, zonder oordeel. Het is bijzonder hoeveel respect mensen naar elkaar tonen.’
Ervaringsdeskundig perspectief
‘Ik was buiten aan het werk, de zon scheen. Het was winter, er lag nog sneeuw. Normaal gesproken zou ik daar ongelooflijk van genieten. Maar nu bleef het volstrekt stil in mij. Toen wist ik wat de huisarts al vermoedde: ik kampte met depressiviteit. Dat moment is 25 jaar geleden.
Voor mij is leven met een depressie als elke dag waden door het moeras. Gemiddeld genomen ploeter ik er tot aan mijn enkels doorheen, ik kom vooruit, hoe vermoeiend ook. Maar geregeld word ik naar beneden gezogen, dieper dan diep. Ik kan dan niet garanderen dat ik het red die dag.
Als ik zo diep zink, helpt bijna niks meer. Het ertegen vechten niet. Het spartelen niet. Het wanhopig zijn niet. En ook niet de mensen die met de beste bedoelingen zeggen wat je moet doen. Wat mij helpt is om het te laten gaan, het daadwerkelijk accepteren dat het nú zo is. Tegelijkertijd is dat het moeilijkste. Je hoofd denkt voortdurend dat het nooit meer goed komt.
De jaren hebben mij geleerd wat voor mij werkt. Rust en regelmaat. Gezond eten. Meedeinen op wat er komt – en weer gaat. En doen wat de wereld een stukje mooier helpt maken. In de winter gaat het vaak het slechtst en elk jaar komt dat als een verrassing. Lange tijd heb ik dat niet begrepen. Tot ik me realiseerde dat juist dát voor mij van levensbelang was. Ik liet me liever ieder jaar overvallen door de depressie dan te beseffen dat er weer een zware tijd ging komen. Daar valt beter mee te leven.
Toen zich na het overlijden van Els weer zo’n diepe periode aandiende, gleed ik verder weg dan ik voor mezelf en mijn omgeving kon erkennen. Ergens wist ik dat anderen alleen wat voor mij kunnen doen als ik ze toelaat. Maar hoe groter de crisis, hoe minder groot die neiging. Bovendien blijf je hopen: straks gaat het weer beter. Je wilt er gewoon niet aan.
Ik ben toen op het online platform Depressie Connect mijn verhaal gaan delen met mensen die ook hebben te leven met hun depressiviteit. Ik heb ervaren dat het helpt als mensen van binnenuit weten hoe het is. Juist hun meevoelen maakt het iets minder eenzaam – op een bepaalde manier.
Het is de erkenning, het even gezien worden. Zonder dat ik me hoef te verantwoorden dat ik niet de tips opvolg die ik al jaren ken. Weten wat goed voor je is en doen wat goed voor je is – die twee zijn bijna onverenigbaar als je zo diep zit.
Het zal mijn leven lang zoeken zijn naar het juiste. Liever geen medicijnen willen, omdat het je bij jezelf weghoudt, zelfs nog meer dan de depressie doet. Blijven werken, terwijl stug doormodderen bakken energie kost. Je regie houden, terwijl er momenten zijn dat je niet goed kunt overzien wat de juiste keuze is. Geen hulp kunnen vragen, omdat je maar één ding kunt: doorworstelen.
Els wist als geen ander hoe ze me moest laten en toch in mijn nabijheid kon zijn. Hoe we verbonden konden blijven, terwijl ik daar onbereikbaar diep in het moeras zat.
Ik mis haar, in alles.’