Eind november 2016 stond in Letter&Geest ‘Geke’s helletocht’, een indrukwekkend verhaal van Yolanda Entius over haar zus Geke, voor wie zij maar geen passende plek in een instelling kon vinden. Een tocht langs bureaucraten en afhoudende instellingen leverde frustratie en onbegrip op – maar geen onderdak voor Geke, die lijdt aan psychische en lichamelijke stoornissen. In Entius’ verhaal krijgt vooral de veranderde wetgeving over wie zorg indiceert en betaalt de schuld. Maar het probleem van niet-passende zorg zit veel dieper. En het hoort onlosmakelijk bij misschien wel het beste zorgsysteem van de wereld, dat zucht onder veeleisende patiënten en hun naasten.
Als je de vele noodkreten en nieuwsberichten moet geloven, is er een schrijnend tekort aan zorg voor mensen die haar juist hard nodig hebben. Vreemd, want de Nederlandse gezondheidzorg heeft – in vergelijking met de rest van de wereld – veel bedden in verpleeghuizen en psychiatrische ziekenhuizen. Daar besteden we bovendien veel geld aan (dagelijks 200-250 euro in het verpleeghuis en 300-500 euro in het psychiatrisch ziekenhuis) en de kwaliteit is hoog. Je mag dus tevreden burgers verwachten, maar we horen vooral verhalen als over Geke die niet de zorg krijgt die ze nodig heeft.
Hoe zit het nou in groter verband? 80 procent van de Nederlanders zegt tevreden te zijn en baat te hebben met de Nederlandse gezondheidszorg in de breedte. Het standaardaanbod past hun prima en ze maken er efficiënt gebruik van: 80 procent van de mensen gebruikt 20 procent van de zorg. De resterende patiënten doen een beroep op de andere 80 procent, wat lang niet altijd leidt tot positieve uitkomsten.
Het standaardaanbod gaat ons steeds beter af. In de hele gezondheidszorg specialiseren aanbieders zich: klinieken en praktijken specialieren zich, raken in de behandeling daarvan zeer bedreven en zijn succesvoller dan de generalisten. Operaties verlopen sneller, zijn minder ingrijpend en minder riskant. Meer psychische stoornissen kunnen worden behandeld met kortere therapieën, met betere resultaten. We bieden meer zorg op maat als het zelfstandig functioneren toch niet meer lukt. De Nederlandse gezondheidszorg hoort tot de top van de wereld, juist ook op het gebied van de langdurige zorg waar Geke naar snakt. Maar daar hangt wel een steeds forser prijskaartje aan.
Specialisatie leidt niet tot alleen meer betere zorg: de mensen die niet ‘standaard’ zijn, lopen een groot risico op slechtere zorg. Geke lijdt aan ernstige lichamelijke én psychische problemen en moet ook nog eens verhuizen. Dan beroepen professionals zich al snel op kunstmatige scheidslijnen tussen ‘soma’ en ‘psyche’ of tussen een ‘Amsterdamse indicatie’ en een ‘Alphen aan de Rijnse indicatie’.
Zodra dergelijke situaties in de openbaarheid komen via de media, volgt een pavlovreactie: het komt door te weinig geld, te weinig tijd en veel te veel administratie. Je hoort deze oppervlakkige verklaringen zó vaak, dat je zou gaan denken dat ze allemaal kloppen. Dat is niet verbazend, want sinds de economische crisis in de jaren tachtig duikt de term ‘bezuiniging’ overal op. Maar er is sinds 1950 nooit minder geld aan de zorg uitgegeven, ook niet als we rekening houden met inflatie en de groei van de bevolking.
Natuurlijk maken instellingen regelmatig pijnlijke keuzes en hebben niet alle sectoren altijd evenveel te besteden, maar landelijk gezien wordt niet bezuinigd. De arbeidsproductiviteit blijft ondertussen gelijk: de stereotypische drukke dokter en vliegende verpleegkundige gaan dus niet steeds meer doen.
De administratiedruk is wel sterk gestegen, waardoor ‘handen aan het bed’ vaak noodgedwongen ‘handen aan het toetsenbord’ zijn. Dat kost ons absoluut tijd, maar het is ook een gevolg van te makkelijk met tijd en geld omgaan in het verleden. De papierwinkel komt voort uit de overheidswens om de sinds 2000 sterk gestegen zorguitgaven in de hand te houden, en soms zelfs om fraude te voorkomen.
Gebrek aan geld, tijd en een overmaat aan administratie verklaren deels dat er schaarste is in de zorg, maar niet waarom vraag en aanbod soms zo schuren. Er zijn daarvoor drie verklaringen die dieper gaan: de maakbaarheidsillusie, het one size fits all-principe en de duikende professional.
De maakbaarheidsillusie is er een van burgers en professionals samen. De zorgprofessional specialiseert zich, wordt al beter op diens eigen vierkante millimeter, en doet de burger steeds meer verwachten dat er altijd een oplossing is. Het verbaast en irriteert ons dat er anno 2017 niet voor ieder gezondheidsprobleem een remedie blijkt te zijn. De gespecialiseerde professional vergroot dit probleem – die richt zich op het eigen (super)specialisme en verliest de rest van zijn vakgebied uit het oog.
Daardoor krijgt de burger zelden ‘kan niet’ te horen. Maar wel regelmatig ‘u bent aan het verkeerde loket’. En als precies het goeie loket niet is te vinden, dan komt er een nieuw loket: verder doorspecialiseren. Dat lijkt een oplossing, maar het werkt averechts. Want ieder nieuw superspecialisme versterkt de maakbaarheidsillusie, en voegt weer een loketje toe waarbij de burger precies moet passen om toegang te krijgen.
Een tweede oorzaak is one size fits all. Systemen, hoe onontkoombaar ook, raken verdacht, vanwege de kloof tussen de ‘systeemwereld’ en de ‘leefwereld’. De eerste omvat instellingen, protocollen en standaarden, in de tweede zitten mensen van vlees en bloed (in de eerste trouwens ook – waarover later meer). In kritische analyses is de systeemwereld vaak de boosdoener: ze zou er niet moeten zijn of in ieder geval een stuk flexibeler moeten worden. Dat is een begrijpelijke wens, maar ook een paradoxale, want ons systeem kán op de lange duur alleen maar functioneren door juist niet flexibel te zijn. Het is gebouwd op one size fits all (80 procent), niet op maatwerk (20). Uniformering is dus nodig om het collectief overeind te houden. Dat doet het individu regelmatig pijn.
Er is nog een derde oorzaak voor de mismatch zoals die door Geke’s zus wordt beschreven: de duikende professional. Ons starre systeem beperkt professionals om te doen wat nodig is, maar geeft hun tegelijkertijd ook veel ruimte om juist niet te doen wat nodig is. Wie zich aan de standaarden houdt, handelt correct – maar kan heel eenvoudig een probleem (een mens) op formele gronden over de schutting gooien. Er is altijd wel een reden te vinden waarom iemand niet bij het juiste loket is, en vooral ergens anders zou moeten zijn. Het systeem legitimeert de professional om weg te duiken, en die doet dat vaak maar al te graag.
Gelukkig lopen sommige professionals een stapje harder, trekken zich weinig aan van baas of beroepsvereniging, en handelen buiten het standaardkader. Mijn schatting – gebaseerd op een aantal jaren opleiden, begeleiden, coachen en behandelen – is dat zij 20 procent van de professionals uitmaken. De andere 80 procent doet het juist beter in het standaardsysteem, waarin ze effectief werken met de mensen die bij hun loket passen en alleen aanpassingen binnen de marges hoeven doen.
En dus, als het systeem niet anders kan, moeten Geke en haar zus dus maar niet zeuren? Ik denk dat ze dat wél moeten doen. Laten we alleen niet denken dat onze hele zorg kommer en kwel is. In 80 procent van de situaties gaat het gewoon goed, in 20 procent niet.
Maar een op de vijf mensen aan laten tobben kan ook niet de bedoeling zijn, want het gaat echt niet om weinig mensen, en u of ik zouden er zomaar toe kunnen (gaan) behoren. We kunnen de 80/20-regel dus maar beter in ons voordeel benutten.
Dat kan door beide groepen zorg te bieden door de juiste professionals: de ‘protocolisten’ aan de 80 procent en de ‘maatwerkers’ aan de 20 procent. Beide groepen komen ieder in aanmerking voor de helft van de middelen – voor de 80 procent volgens protocol, en voor de anderen maatwerk.
De 50 procent middelen voor de 80 procent burgers splitsen we: de ene helft is voor curatieve zorg, de andere voor preventie. De curatieve zorg gaat er daardoor licht op vooruit, het geld voor preventie wordt zelfs verveelvoudigd. De kostenstijging van de laatste jaren is namelijk sterk ten koste gegaan van preventie, terwijl de grootste gezondheidswinst voor de samenleving juist daar te halen valt.
En dat extra geld komt bij de ‘zielige’ 20 procent (de maatwerkgroep) vandaan? Ja, daar komt het vandaan. Dat kan ook, want momenteel gaat er heel veel tijd, geld en energie verloren aan gesteggel over loketten, grenzen en andere zinloze zaken. Burgers ruziën erover met professionals en instellingen, en onderling doen professionals en instellingen hetzelfde of nog erger. Maar het is veel sneller – en vooral veel leuker en menselijker – om iemand zelf te helpen, in plaats van uren, dagen of weken bezig te zijn met hem of haar over de schutting te werken.
Voor hulp aan de 20 procent zoeken we dus professionals die raad weten met onzekerheid en lak hebben aan ‘kan niet, mag niet’. Binnen het ‘systeem’ krijgt iedere gemeente, verzekeraar, instelling, afdeling of professional ruimte om te bepalen wie bij de 80 en wie bij de 20 procent hoort – maar de kosten voor de 20 procent mogen nooit hoger worden dan die voor de 80 procent. Idealiter gaan burgers zelf bepalen of ze in aanmerking willen komen voor standaardzorg of maatwerk (mooi voor het individu maar mogelijk niet voor het collectief). Burgers en professionals hebben er baat bij omdat standaardisering kwaliteit verbetert – maar ook omdat beredeneerde afwijking mag en niet fout is. Economen, politici en veel anderen worden blij omdat we efficiënter met geld omgaan. Het enige probleem dat zich kan voordoen is hoe te bepalen wie bij welke groep hoort of ‘mag’. Werk in uitvoering dus. Want de Nederlandse zorg is dan misschien wel geweldig voor velen, ze mag niet te veel onvoldoendes halen.
…maar hoe is het nu met Geke?
In november beschreef romanschrijfster Yolanda Entius in Letter&Geest de ‘helletocht’ van haar zuster Geke langs zorginstanties. Geke (niet haar echte naam) heeft een decennia-lange geschiedenis van zware psychiatrische klachten. Ze woonde zelfstandig in Gouda, onder controle van een verpleegkundige.
Maar begin 2015 belandde Geke in een Rotterdamse kliniek, zwaar onderkoeld en in katatone toestand, veroorzaakt door psychose. Daar verbleef ze anderhalf jaar. Haar toestand stabiliseerde, dankzij trial and error met nieuwe medicijnen en elektroshock-therapieën.
De kliniek verklaarde Geke in de herfst van 2015 ‘uitbehandeld’. Wel was zonneklaar dat ze voortaan 24-uurs zorg nodig heeft, vanwege haar psychiatrische en lichamelijke gebreken (waaronder incontinentie, niet zelfstandig kunnen eten, osteoporose en nierfalen). Zij kon dus niet terug naar haar oude woning.
Haar zuster Yolanda begon een maandenlange zoektocht langs overheidsinstanties, consulenten en zorginstellingen die elkaar tegenspraken en naar elkaar door- en terugverwezen. Kern van de vraag was of Geke’s klachten van lichamelijke danwel psychische aard waren, oftewel of ze onderdak moest krijgen in een instelling die valt onder de nieuw ingevoerde wet WLZ (Wet Langdurige Zorg) of de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning), en of ze moest wonen in haar oude woonplaats Gouda of dat ze ook elders terechtkon.
In november, toen Yolanda Entius haar relaas publiceerde, was Geke net verhuisd van de kliniek naar een bejaardenafdeling van een Goudse GGZ-instelling, waar ze niet hoort en slechts drie maanden kan blijven. Voor Geke liep een aanvraag Beschermd Wonen in Amsterdam. Geke en Yolanda hopen op een plek in een van de vijf instellingen in Amsterdam, om de hoek van Yolanda’s woning.
“In december kreeg ik te horen dat ze was toegelaten tot de wachtlijst, maar dat ze onderaan stond”, vertelt Entius. “Na heel veel mailen en bellen heeft ze nu ‘prioriteit’. Wanneer ze aan de beurt is, weet ik niet. En ook niet of ze terecht kan in de instelling die ze heeft gezien, en die ze nu in haar hoofd heeft als het ‘appartementje’ waar ze heen wil.”